Василисе Косачёвой из Полазны – всего 5 лет. Она любит бегать, танцевать и кататься на роликах. И только мама знает, каких трудов стоило малышке научиться всему этому. Ведь до 2 лет Василиса не ходила, а врачи разводили руками и не могли поставить диагноз…

«Это возрастное…»

– Василиса родилась здоровой, 9 баллов по шкале Апгар, – рассказывает мама девочки Марина Спешилова. – И развивалась она нормально, специалисты никаких проблем не видели. Тревогу я забила, когда все наши сверстники уже ходили, а мы – нет… Врачи говорили, что нужно подождать.

Мама безуспешно пыталась научить дочку ходить: подхватывала её под мышки, и девочка делала несколько шагов. Но полноценной ходьбы так и не появилось.

– Даже когда у Василисы начало ножки сводить судорогой, врачи успокаивали меня, говорили: «Это возрастное, так бывает, всё пройдёт». Нарушений не видели и неврологи: проводили МРТ – и результат был хороший, а ребёнку становилось хуже, – вспоминает мама. – Я понимала, что мне нужно бороться за дочь, что врачи махнули на неё рукой. Тогда я, скопив немного денег, обратилась к пермским платным специалистам.

Они-то, проведя доскональное обследование, и заподозрили проблемы с генетикой. Но чтобы окончательно установить диагноз, требовался дорогостоящий анализ, который можно провести только в Москве.

– Я воспитываю дочку одна и не представляла, где мне за короткий срок взять больше 100 тысяч рублей на эту процедуру, – признаётся Марина. – Но нам повезло – о нашей проблеме узнал благотворительный фонд «Берегиня». Они полностью оплатили анализ, и нам наконец-то установили диагноз. У Василисы ДОФА-зависимая дистония, это заболевание нервной системы. При данной болезни слабеют мышцы, и если не поддерживать их с помощью лекарств, то они могут перестать работать. Мы успели вовремя установить диагноз, дочке назначили все необходимые препараты, которые могут скорректировать течение болезни. Но принимать их предстоит пожизненно…

Несмотря на тяжёлое состояние девочки и диагнозы столичных специалистов, в Перми… отказались выводить малышку на группу инвалидности!

– Нам трижды отказывали на комиссии, – рассказывает Марина Спешилова. – Объясняли тем, что «она же не лежачая». Помогло только обращение к губернатору. После нескольких моих писем нам всё-таки дали инвалидность.

После болезни – на сцену

После того, как Василисе дали статус ребёнка-инвалида, перед семьёй открылись новые возможности, в том числе – бесплатная реабилитация в медцентрах.

– Куда мы только за эти три года ни ездили: и в Москву, и в Крым, и в Перми с нами специалисты работали, – вспоминает мама. – И реабилитации дали результат. В три с половиной года Василиса научилась ходить! Это была настоящая победа для нас. Пусть её походка замедленная и отличается от обычной, но она ходит. Без поддержки. А после недавней реабилитации в пермском центре «Росинка» мой ребёнок смог побежать! Знаете, какое это счастье, когда дочка, улыбаясь, бежит к тебе навстречу?

Врачи советовали Василисе для укрепления мышц посещать общефизические занятия. Но в Полазне таких занятий не нашли, и поэтому было решено отдать дочку в танцевальную студию, ведь это тоже физическое развитие.

– Василиса полюбила эти занятия. Несмотря на то, что на репетициях она очень уставала, появлялись одышка и слабость, она упорно занималась, – рассказывает Марина. – Очень уж ей хотелось выступить вместе со всеми на сцене!

И это случилось в прошлом году. Василиса вместе с ансамблем «Светлячок» вышла на сцену. А из зала за ней наблюдала мама.

– Я была самым счастливым человеком! – говорит Марина, утирая слёзы. – Ещё недавно мне казалось, что жизнь кончена. До четырёх лет я возила Василису на коляске, потому что у неё уставали ножки. А теперь моя малышка танцует на сцене!

А ещё Василису удалось устроить в обычный детский сад. Воспитатели поддерживают её, с пониманием относятся, когда девочка устаёт.

– Она может просто лечь на пол во время игры, ей нужно полежать, чтобы восстановить силы. Никто не ругает её и не заостряет на этом внимание, – рассказывает мама. – Состояние Василисы бывает всякое: и судороги нас не покидают, и по ночам, бывает, не спим от болей, и задыхается, потому что мышцы не справляются. Хорошо, что лекарства помогают.

Марина Спешилова признаётся, что принять своего особенного ребёнка, смириться с болезнью  было непросто.

– Но мы ведь живём ради наших детей. И раз уж нам выпали на долю такие трудности, мы пройдём их вместе! – говорит она. – А когда видишь, как твой ребёнок старается, какие усилия прилагает, чтобы победить боль, понимаешь, что нет права жалеть себя. Василиса борется, значит, и мне нужно взять себя в руки, чтобы помочь ей. Вместе у нас обязательно получится всё.

---